Bienvenue au sein d’On est là



Chers professionnels de santé,

Nous tenons à vous présenter en quelques mots notre association et plus particulièrement énoncer les principes clés qui nous lient à votre action quotidienne. Parce que votre engagement nous tient à cœur, que nous avons pu en voir l’efficacité tout autant que l’honnêteté éthique, nous nous adressons à vous à la fois avec gratitude pour l’intérêt que vous portez au traitement des jeunes malades du cancer et avec espoir pour que cet intérêt commun puisse devenir une force qui nous lie.

Notre association veut être un pansement, un médiateur pour que l’impact du cancer ne vienne pas enfermer le jeune en traitement dans un unique horizon : le cancer. Nous croyons que la guérison et le soin passent par la parole, quelques soient les pathologies.

Cette expérience, nous l’avons tous faite en tant qu’anciens malades bien que chaque cas soit singulier. Parce qu’il est douloureux et même paradoxal de passer le cap de l’adolescence et des premières années de la vie adulte alors que le cancer impose un retour à la dépendance physique voire morale d’un enfant. La jeunesse doit poursuivre son épanouissement, bien qu’entravée par l’apparition d’un cancer. Par le partage nous pensons pouvoir lutter contre l’isolement et le silence du jeune malade. Nous pensons pouvoir rétablir ce qui caractérise la jeunesse, sa légèreté tout autant que sa gravité, le besoin d’appartenir à un groupe et de s’y identifier pour se construire, mais aussi le besoin d’un échange sincère et profond, de relations fortes et personnelles au-delà ou en deçà du cadre familial et médical.

Le parrainage, les moments d’échange à l’hôpital et l’organisation d’événements sont des réponses que nous pouvons apporter, non pas à l’arbitraire du cancer et de la mort, mais à l’intensité de la vie.

Le parrainage pourra mettre en lien un jeune en traitement avec un jeune qui a terminé ses traitement (au moins depuis un an), afin de leur permettre de nouer une relation qui leur est propre, en fonction de leurs attentes individuelles. Chaque binôme définira ses propres conditions internes tout en respectant celles que l’association a posées au préalable. Les jeunes décideront ensemble des modalités de leurs échanges, et pourront communiquer de façon interactive (via les réseaux sociaux, les portables, etc) mais également de façon plus directe. Nous avons conscience qu’il nous faut être extrêmement prudent et à l’écoute de la pathologie du jeune parrainé.

On est là se veut une réelle source d’informations à l’intention des jeunes concernés mais aussi des familles et du personnel soignant. Des jalons précis sont posés dans notre association, qui se traduisent par l’accompagnement d’une cellule psychologique et d’un Conseil Scientifique, par une coordination socio juridique stricte et par un échange très régulier par mail et par les réseaux sociaux.

Concernant les moments d’échange, ceux-ci se font soit à l’hôpital (pour les jeunes en traitements), soit en dehors (pour les jeunes qui ont fini leurs traitements), et ils sont coordonnés par un jeune ancien malade et un professionnel de santé travaillant dans cet hôpital ou/et étant agréé par celui-ci. Toutes les précautions seront prises pour que, par exemple, les groupes de paroles à hôpital soient agréées par le centre hospitalier dans lequel nous intervenons via convention; concernant les sorties à l’extérieur, nous ne le ferons pas sans l’accord du médecin traitant (et de la famille dans le cas d’un jeune en traitement mineur). L’objectif est de délier les langues et de créer un espace de dialogue en marge de la maladie. Ils permettent des instants de partage, dont chaque jeune ayant connu le cancer ressent profondément la nécessité. Ils permettent aux jeunes hospitalisés de se retrouver dans un espace de détente et de proximité.

Voici ce pourquoi On est là existe aujourd’hui. Sans être des psychologues en herbe ou des apprentis oncologues, sans faire partie de la famille et sans être un ami de longue date, nous voulons faire vivre une communauté qui existe sans se connaître par le biais du partage d’expérience et de la communication.

Nous avons besoin de vous, professionnels de santé, pour qu’ On est là puisse continuer à grandir. Parler de nous à un jeune malade que vous accompagnez dans le cadre de votre profession, c’est déjà lui donner un rôle autre que celui de simple patient. Nous avons besoin de vous pour que le soin devienne une dimension plurielle de notre société, qu’il passe par divers domaines, du médical à l’associatif et au particulier. Nous croyons qu’en avançant avec vos conseils et votre soutien, nous pouvons à notre tour vous apporter un soutien dans la relation au jeune malade.

Nous croyons que nos expériences du cancer peuvent se compléter.

C’est pourquoi nous avançons aujourd’hui en partenariat avec l’institut Curie, qui nous a soutenu jusqu’à aujourd’hui. C’est en effet au sein de leur établissement qua démarré en Octobre 2014 une période test concernant les groupes de paroles, premiers moments d’échange et premiers binômes. Dans le respect de leurs principes, de leurs engagements ainsi que de nos valeurs et de nos projets, nous avons pu poser les premières fondations de la communauté « On est là ». Nous souhaitons que cette coopération puisse permettre à notre association d’apprendre et de grandir au travers de ces premières actions « terrain », afin de pouvoir toucher plus de jeunes par la suite et intervenir à échelle nationale.

Pour construire cet horizon commun, suivez notre actualités via Facebook ou contactez-nous directement via contact@asso-onestla.fr

Nous nous tenons à votre disposition pour plus de renseignements.