> Facebook

5ème édition du colloque « Imagine For Margo »


Posté le 5 mars 2018

Depuis 5 ans, l’association « Imagine for Margo » organise un colloque rassemblant parents, associations, chercheurs et figures politiques œuvrant pour la lutte contre le cancer de l’enfant. Cette année, l’événement s’est tenu samedi 10 février au palais du Luxembourg à Paris.

« Imagine for Margo » est une association présidée par Patricia Blanc, mère de Margo décédée à 14 ans d’un cancer au cerveau. Suite à cela, elle a décidé de rassembler autour d’elle les acteurs de la lutte contre cette maladie afin de mettre la problématique du cancer chez les jeunes sur le devant de la scène. En effet, les cancers pédiatriques sont des pathologies rares qui nécessitent des protocoles de soins différents de ceux des adultes, car l’enfant n’en est pas une miniature. Il ne s’agit pas simplement d’adapter les doses au poids de l’enfant mais de considérer ces cancers comme des maladies à part, avec leurs propres caractéristiques.

Aujourd’hui, le cancer est la 1ère cause de mortalité chez les enfants et la 3e chez les jeunes. Heureusement, les progrès sont bien là, et aujourd’hui 4 enfants sur 5 sont soignés. Mais cela ne peut se faire sans le concours de la société entière : patients, médecins, chercheurs mais aussi figures politiques, qui gèrent la législation du médicament.

Lors de ce colloque, différentes thématiques ont été abordées comme celle de l’inclusion des enfants lors d’essais thérapeutiques, l’immunothérapie et les différents programmes mis en place pour booster la recherche et l’innovation.

Anne-Sophie, notre co-fondatrice, a pris la parole au nom de l’association mais également du collectif revendiquant le cancer de l’enfant comme « Grande cause nationale ». Il est plus que temps d’ouvrir le dialogue et d’agir dans les intérêts de l’enfant pour ne plus soigner « le cancer de l’enfant » mais « l’enfant qui a un cancer ». La subtilité est ténue, mais elle met en évidence le distinguo entre le cancer et la personne. Il ne faut pas oublier que c’est le bien-être d’autrui qui l’emporte et il n’est pas question d’oublier l’être humain qui souffre, derrière cette maladie.

Nous avons la chance de bénéficier d’un système de soin exemplaire en France, qui donne à tous la possibilité de se faire soigner, dans les meilleures conditions possibles. Il ne faut pas l’oublier, ceci est précieux. Toutefois, la réglementation sévère apparaît parfois comme un frein au développement de nouvelles thérapies innovantes.

Enfin, nous retiendrons de ce colloque un maitre-mot, qui semble évident mais qui est pourtant si difficile à atteindre : la communication. Que ce soit entre médecins, entre centres de recherche, entre institutions, entre gouvernements, ensemble, on est toujours plus fort. Il est indispensable d’échanger constamment et d’ouvrir nos portes aux autres entités.

Mais il ne faut pas non plus oublier d’inclure le public et les patients dans l’équation car qui est davantage concerné que le principal intéressé ? On lutte mieux contre la maladie quand on est bien informé, conscient de sa maladie, et donc en quelque sorte, acteur de ses traitements.

Effectivement, qui peut combattre quelque chose qu’il ne visualise pas ?

Nous remercions chaleureusement les organisateurs de l’événement de nous avoir conviés à cette journée et un gros BIG UP à notre super Anne-So 😊

Cotisations 2018


Posté le 16 janvier 2018

Ca y est, les cotisations 2018 sont ouvertes !

N’oubliez pas de renouveler également votre adhésion si vous étiez déjà adhérents en 2017 ! Et si tu es nouveau, n’hésites pas à nous envoyer un petit mail :).

Pourquoi adhérer ? Cela nous permet non seulement de garantir un revenu annuel régulier à l’association, mais aussi d’assurer nos bénévoles (vous donc) lorsqu’ils œuvrent pour l’association. Cette adhésion est obligatoire pour tous ceux qui souhaitent animer des groupes de parole à l’hôpital, devenir parrain d’un jeune en traitement ou représenter l’association en tant qu’ambassadeur.

L’adhésion vous permet aussi de bénéficier du pack adhérent en préparation par notre super équipe de communication, plein de goodies aux couleurs de notre belle asso :).

Nous vous remercions de votre compréhension et comptons sur vous pour renouveler votre adhésion au plus vite !

Quelques mots d’au revoir


Posté le 20 novembre 2017

Je ne pouvais pas partir sans dire au revoir.
A un chapitre de vie riche et précieux à mon coeur.
Par Anne-Sophie Robineau, co-fondatrice et ancienne présidente de l’association depuis le 28 octobre 2017

(suite…)

Assemblée Générale extraordinaire le 17 Juin 2017 à Paris


Posté le 19 mai 2017

Bonjour à toutes et tous,

On s’est dit qu’avec les événements récents au sein d’On est là, on se devait de vous expliquer ce qui se passe et les étapes à venir. Mais avant toute chose, pourquoi une Assemblée Générale Extraordinaire en Juin, et qu’est-ce qu’une AG Extraordinaire en quelques mots?

(suite…)

Une virée à Nice pour parler de sexualité


Posté le 26 novembre 2016

Les 24 & 25 novembre 2016, On est là a été conviée à venir témoigner dans la belle ville de Nice pour porter la parole Ados Jeunes Adultes (AJA) sur les sujets de sexualité & fertilité quand on a un cancer avec notre super copine (récemment aussi adhérente On est là) Julie

 

 

(suite…)

On est Là à Chamonix !


Posté le 9 novembre 2016

Le 24 & 25 Octobre dernier, nous (Anso & Laura) sommes allées rendre visite à l’association A chacun Son Everest ! L’idée était de présenter On est Là aux 14 jeunes adultes présents pour profiter d’une semaine de stage dans la ville  de Chamonix.     14886155_10210879152592089_484941055_n

(suite…)

Premier weekend de cohésion/formation


Posté le 29 octobre 2016

samedi3 Le week-end du 8 octobre, tous les membres de l’asso étaient invités à se retrouver pour le premier week-end de cohésion-formation d’On est là.

(suite…)