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Dépistage suite à un traitement par radiothérapie


Posté le 10 janvier 2019

Point info/ dépistage !

Avoir un cancer c’est déjà pas marrant, alors développer de nouveaux problèmes des conséquences des traitements, l’est encore moins, surtout qu’on ne s’en doute pas forcément.

Alors on vous fait passer un message de la part de l’équipe DeNaCaPST !

« Les patients guéris d’un cancer à un jeune âge grâce à une association de différents traitements, dont la radiothérapie, peuvent être exposés à un risque de cancer du sein chez la femme, à un plus jeune âge que la population générale, et à un risque de cancer de la thyroïde, chez les femmes et les hommes. Dans ce cadre et suivant les recommandations françaises et internationales, un programme nommé DeNaCaPST (Dépistage National des Cancers du Sein et la Thyroïde post traitement par radiothérapie), subventionné par la Fondation ARC, et soutenu par la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant), est mis en place en France afin de permettre un accès à des consultations et un suivi dédiés sur l’ensemble du territoire français, grâce à la création d’un réseau de professionnels investis. Le programme DéNaCaPST vise ainsi à aider à organiser le dépistage, et à évaluer cette organisation. Il s’agit d’un projet transversal et complémentaire aux autres projets de suivis à long terme.

Il est possible de participer au programme DeNaCaPST par l’intermédiaire de votre médecin (médecin généraliste, gynécologue, endocrinologue, ou autre), que celui-ci exerce en milieu hospitalier ou libéral. Sachez que les médecins libéraux sont dédommagés pour vous suivre dans le cadre du programme DeNaCaPST, car la consultation dure un peu plus longtemps qu’une consultation habituelle. Par ailleurs, même si vous avez été traité(e) il y a longtemps et que votre dossier médical ne comporte pas d’informations précises ou a été perdu, il est possible de vous faire suivre. Pour savoir qui contacter, envoyez un mail à denacapst@inserm.fr .

 

« On est là » navigue !


Posté le 24 septembre 2018

Du 21 au 23 septembre 2018, quelques jeunes bordelais de l’association ont pu embarquer à bord de l’Arawak, vieux gréement, afin de découvrir la vie de marin.
Après une première nuit passée au port de La Rochelle, et une bonne grimpette au mât pour les plus téméraires, départ vers l’île d’Aix, la sauvage !

Qui dit vieux gréement, dit voile, dit cordage et dit « Hissez-haut  » ! Et oui, pas de repos pour les braves, il a fallu hisser une à une chacune des voiles, dont on aura déjà malheureusement oublié le nom, et s’essayer au poste de commandant à la barre !

Une nuit au mouillage à proximité de l’île d’Aix bien mouvementée au rythme des vagues, pas forcément du goût de tout le monde, une petite rando sur l’île avant de reprendre la mer pour le chemin du retour, sous cette fois-ci, une bonne pluie qui n’a pourtant pas arrêtée les marins d’eau douce.

Encore une fois, un grand merci à l’association 3V de l’Institut Bergonié de nous avoir permis de réaliser cette folie, ainsi qu’à tout l’équipage de l’Arawak pour nous avoir appris les rudiments de la navigation ! D’ailleurs, si vous souhaitez découvrir ce fameux voilier, plus d’infos ici.

 

Rétrospective HTH 2018


Posté le 31 août 2018

Cette année encore, du 28 juin au 1er juillet, nous étions près de 150 jeunes réunis sur le plateau de Millevache en Corrèze pour l’événement de l’année, le week-end Highway to Health, organisé conjointement avec l’Association Aïda !

Destiné aux 13-30 ans atteints d’un cancer ou en rémission, ce séjour avait pour objectif de profiter d’un bon bol d’air pur bien loin de l’hôpital, entouré de jeunes partageant la même expérience de vie et de bénévoles sensibilisés à la cause, désireux de rendre ce week-end inoubliable !

Venus de toute la France, seuls ou accompagnés par un proche, nous avons été accueillis dans un décor de rêve, propice au dépaysement, au repos, mais aussi aux activités variées organisés par une équipe d’intervenants surmotivés !

Au programme : art-thérapie, réalisation d’un mini-film, improvisation, karting, sport, piscine, théâtre, couture, mais aussi coaching en développement personnel et relaxation… Peu importe sa condition physique ou son degré de créativité, chacun y a trouvé son compte, le tout dans une ambiance juste incroyable.

 

Encore une fois, la motivation de tous et la joie de vivre omniprésente de chacun des participants  ont fait de ce week-end un moment inoubliable, riche en souvenirs et en rires !

On vous dit à l’année prochaine !

« Ce week-end était vraiment génial. Je ne m’attendais pas à autant de rencontres et de partage. Vivement le prochain !  » Jeanne, participante.

« C’était sympa de rencontrer d’autres malades d’autres villes, on continue de garder contact avec eux et on a hâte de se retrouver l’année prochaine !  » Avkash, ancien malade et membre du staff.

« Se prendre pour Mario Kart, rencontrer des personnes de tout horizon, apprendre à broder, faire une sieste en pleine nature… le tout dans une ambiance bienveillante et détendue…voici ce qu’on peut faire au week-end HTH ! Merci aux organisateurs, bénévoles et participants de nous avoir fait rêver durant ces trois jours de folie. » Pauline, participante.

« Séances fortes en émotions pour les jeunes à qui j’ai pu présenter le coaching professionnel et ce que ça pouvait leur apporter pour développer leurs compétences adaptatives, rebondir sur un nouveau projet, accepter leurs transformations corporelles ou gérer leur stress et leurs émotions. Merci pour ce beau week-end. » Magali, coach en développement personnel, intervenante lors du week-end.

HIGHWAY TO HEALTH 2018


Posté le 21 juin 2018


Un week-end dépaysement total : HTH

Suite au succès de l’édition 2017, le week-end dignement nommé « Highway to Health » revient pour une nouvelle édition 2018 !

Le concept : Un week-end 100% jeunes à destination des malades et anciens malades du cancer entre 13 et 30 ans, organisé conjointement par « On est là » et « Association Aïda ».

Au programme : des activités ultra-variées comme du théatre, du sport, de la relaxation, des jeux…

Cette année, on se donne rendez-vous au plateau de Millevache en Corrèze, au grand air, dans un village vacance tout confort, ou tout est compris pour tout le monde !

L’acheminement sur le lieu de villégiature est entièrement pris à notre charge, il suffit simplement de nous contacter à contact@highwaytohealth.fr pour organiser toutes les modalités.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur la page Facebook.

Et pour s’inscrire, c’est ici ! (en plus, chacun peut venir avec la personne de son choix !)

Alors on vous attend nombreux néo-corréziens pour un week-end de folie !

    

 

5ème édition du colloque « Imagine For Margo »


Posté le 5 mars 2018

Depuis 5 ans, l’association « Imagine for Margo » organise un colloque rassemblant parents, associations, chercheurs et figures politiques œuvrant pour la lutte contre le cancer de l’enfant. Cette année, l’événement s’est tenu samedi 10 février au palais du Luxembourg à Paris.

« Imagine for Margo » est une association présidée par Patricia Blanc, mère de Margo décédée à 14 ans d’un cancer au cerveau. Suite à cela, elle a décidé de rassembler autour d’elle les acteurs de la lutte contre cette maladie afin de mettre la problématique du cancer chez les jeunes sur le devant de la scène. En effet, les cancers pédiatriques sont des pathologies rares qui nécessitent des protocoles de soins différents de ceux des adultes, car l’enfant n’en est pas une miniature. Il ne s’agit pas simplement d’adapter les doses au poids de l’enfant mais de considérer ces cancers comme des maladies à part, avec leurs propres caractéristiques.

Aujourd’hui, le cancer est la 1ère cause de mortalité chez les enfants et la 3e chez les jeunes. Heureusement, les progrès sont bien là, et aujourd’hui 4 enfants sur 5 sont soignés. Mais cela ne peut se faire sans le concours de la société entière : patients, médecins, chercheurs mais aussi figures politiques, qui gèrent la législation du médicament.

Lors de ce colloque, différentes thématiques ont été abordées comme celle de l’inclusion des enfants lors d’essais thérapeutiques, l’immunothérapie et les différents programmes mis en place pour booster la recherche et l’innovation.

Anne-Sophie, notre co-fondatrice, a pris la parole au nom de l’association mais également du collectif revendiquant le cancer de l’enfant comme « Grande cause nationale ». Il est plus que temps d’ouvrir le dialogue et d’agir dans les intérêts de l’enfant pour ne plus soigner « le cancer de l’enfant » mais « l’enfant qui a un cancer ». La subtilité est ténue, mais elle met en évidence le distinguo entre le cancer et la personne. Il ne faut pas oublier que c’est le bien-être d’autrui qui l’emporte et il n’est pas question d’oublier l’être humain qui souffre, derrière cette maladie.

Nous avons la chance de bénéficier d’un système de soin exemplaire en France, qui donne à tous la possibilité de se faire soigner, dans les meilleures conditions possibles. Il ne faut pas l’oublier, ceci est précieux. Toutefois, la réglementation sévère apparaît parfois comme un frein au développement de nouvelles thérapies innovantes.

Enfin, nous retiendrons de ce colloque un maitre-mot, qui semble évident mais qui est pourtant si difficile à atteindre : la communication. Que ce soit entre médecins, entre centres de recherche, entre institutions, entre gouvernements, ensemble, on est toujours plus fort. Il est indispensable d’échanger constamment et d’ouvrir nos portes aux autres entités.

Mais il ne faut pas non plus oublier d’inclure le public et les patients dans l’équation car qui est davantage concerné que le principal intéressé ? On lutte mieux contre la maladie quand on est bien informé, conscient de sa maladie, et donc en quelque sorte, acteur de ses traitements.

Effectivement, qui peut combattre quelque chose qu’il ne visualise pas ?

Nous remercions chaleureusement les organisateurs de l’événement de nous avoir conviés à cette journée et un gros BIG UP à notre super Anne-So 😊

Cotisations 2018


Posté le 16 janvier 2018

Ca y est, les cotisations 2018 sont ouvertes !

N’oubliez pas de renouveler également votre adhésion si vous étiez déjà adhérents en 2017 ! Et si tu es nouveau, n’hésites pas à nous envoyer un petit mail :).

Pourquoi adhérer ? Cela nous permet non seulement de garantir un revenu annuel régulier à l’association, mais aussi d’assurer nos bénévoles (vous donc) lorsqu’ils œuvrent pour l’association. Cette adhésion est obligatoire pour tous ceux qui souhaitent animer des groupes de parole à l’hôpital, devenir parrain d’un jeune en traitement ou représenter l’association en tant qu’ambassadeur.

L’adhésion vous permet aussi de bénéficier du pack adhérent en préparation par notre super équipe de communication, plein de goodies aux couleurs de notre belle asso :).

Nous vous remercions de votre compréhension et comptons sur vous pour renouveler votre adhésion au plus vite !

Quelques mots d’au revoir


Posté le 20 novembre 2017

Je ne pouvais pas partir sans dire au revoir.
A un chapitre de vie riche et précieux à mon coeur.
Par Anne-Sophie Robineau, co-fondatrice et ancienne présidente de l’association depuis le 28 octobre 2017

(suite…)